Тематичен приоритет № 3: Овластяване на уязвими групи
Вх. №: ACF/916
Frambu Kompetansesenter for sjeldne diagnoser, Норвегия
Продължителност в месеци: 24
Регион за планиране: всички
Европейската комисия по обществено здраве определя редките болести като „животозастрашаващи или хронично инвалидизиращи заболявания,които са с толкова ниско разпространение,че са необходими специални комбинирани усилия за справяне с тях“.В хода на изпълнение на първият стратегически проект EmpoweRARE,идентифицирахме нуждата и желанието на целевата група за продължаване на дейностите посредством реализирането на идентифицирани добри практики за овластяване и изграждане на национална мрежа за взаимопомощ.COVID-19 усложни още повече социалната изолация на хората с редки болести(ХРБ),като се очертаха незабавната нужда от действия и получаване на специфична информация и подкрепа за предотвратяване на тежките последствия от кризата.ХРБ продължават да са извън фокуса на здравната и социална помощ,като тяхната уязвимост по време на пандемията се влоши,поради неглижирането на задълбочаващата им се нужда от специализирана подкрепа.Чрез EMPOWERare-2021 ще се постигне постоянно гражданско активиране на ХРБ,част от тях от необлагодетелствани географски региони и групи,повишено овластяване с пренос на добри норвежки практики и надградени умения за отстояване на права и въвеждане на необходими реформи за подобряване на видимостта на актуалните проблеми.За овластяването и постигането на специфичната цел се допринася чрез изграждане на мрежа за взаимопомощ и компетенции у крайните бенефициенти за участие във формирането и консултиране на държавните политики.Проектът ще допринесе за разрешаване на посочения проблем с обучения за повишаване на капацитета на ХРБ за гражданска активност,създаване на ресурсни материали със свободен достъп,пренос на добри практики на услуги за подкрепа и овластяване адаптирани към местния контекст,изграждане на национална мрежа за взаимопомощ на ХРБ,консултиране от „пациентски помощници“ по конкретни казуси,изграждане на виртуална ресурсна платформа за споделяне и консултации,засилване на връзката между ХРБ и младите хора с Летен лагер.В краткосрочен план,ще бъдат създадени условия за „кризисни“ интервенции посредством консултации,обучения и виртуални групи за взаимопомощ,в дългосрочен партньорства и ангажиране на местните власти и общност в решаване на значими за ХРБ проблеми и предизвикателства.Партньорството с норвежкия ресурсен център FRAMBU е ключово за пренос на работещи практики и информация за справяне с неотложните проблеми на целевата група.Приносът е двупосочен, а трайното партньорство се основава на общата визия за изграждане на дълготрайни модели за активност и овластяване.
В България над 400 000 души страдат от редки болести (РБ), за които достъпът до здравеопазване е неясен и затруднен. За тези, за които няма медикаментозно лечение, социална подкрепа не е осигурена под никаква форма, въпреки нелечимите инвалидизиращи заболявания. Социалната изолация е постоянна принуда, а не свободен избор за хората с РБ, те са уязвими и дискриминирани, нарушени са основните им човешки права. РБ не са интегрирани в социалната и здравна политика и специфичните им и неотложни нужди са непосрещнати. Нелечими в 95 % от случаите, РБ водят до социо-икономическа нестабилност, комплексни увреждания, ниска преживяемост и влошено качество на живот.
Проектът целеше да мобилизира гражданската активност на хората с редки болести, чрез реализиране на добри практики, изграждане на мрежа за взаимопомощ и предоставяне на ресурси за информираност и самозастъпничество.
Проектът беше изпълнен в партньорство с Ресурсен център за редки диагнози Фрамбу (Норвегия) и неформалното партньорство на организации и неформални групи на хора с редки болести, медии и институции. Основните дейности по проекта бяха- стартиране на Национална информационна телефонна линия, провеждане на Летен обучителен лагер, провеждане на специализирани онлайн обучения за хора с редки болести, изграждане на виртуална Ресурсна платформа с достъпна информация, сформиране на Национална мрежа за самопомощ на хората с редки болести. Дейностите на проекта достигнаха до повече от 400 човека, живеещи с редки заболявания, бяха преведени и класифицирани повече от 1000 страници с ключова информация, консултирани над 130 казуса през телефонната линия за подкрепа и изпратени над 10 застъпнически писма и становища по инициатива на хора с редки болести и пациентски организации.
Проектът идентифицира проблеми, които влошават качеството на живот на хората, засегнати от редки болести, и ограничават достъпа им до здравни и социални услуги. Благодарение на инициативата за овластяване вече функционира информационна линия за редки болести, която работи в съответствие със стандартите на мрежата EURORDIS, и са обхванати над 400 души, живеещи с редки диагнози, чрез обучения, лагер, мрежа за взаимопомощ и дейности за овластяване.
Над 120 души с повече от 80 различни редки диагнози са потърсили помощ от Националната гореща линия за редки болести.
Резултатите от проекта в числа са:
- 400 пациенти, достигнати чрез дейности
- 121 семейства, обхванати от телефонната линия за помощ
- 4 проведени онлайн обучения
- 23 лектори: медицински и немедицински специалисти
- 82 обучени пациенти
- 493 души, свързани чрез мрежа
- 12 писма с искане за промени до националните институции.
Чрез EMPOWERare2021 бяха осъществени редица добри практики за овластяване и подкрепа на хора, живеещи с редки диагнози и техните семейства, които се утвърдиха като работещи и ефективни. Създаването на широка мрежа от заинтересовани страни от друга страна създаде възможност за съвместни действия в насока застъпване за права на засегнатите. От друга страна успешното сътрудничество с партньорите от Ресурсен център Фрамбу е предпоставка за бъдещо сътрудничество в създаването на подобна иновативна услуга и в България. Информационната телефонна линия и Ресурсната платформа с отворен достъп в база данни, която ще се ползва потенциално от 500,000 души в България и която може да търпи актуализация и осъвременяване във времето.
URL адрес на проекта, социални медии и/или други подходящи връзки към резултатите и публикациите по проекта:
www.empowerare.eu
https://www.empowerare.eu/bg/resource-platform
https://www.facebook.com/empowerare