Тематичен приоритет № 3: Овластяване на уязвими групи
Вх. №: ACF/231
Frambu Kompetansesenter for sjeldne diagnoser, Норвегия
Продължителност в месеци: 30
Регион за планиране: всички
В България хората, диагностицирани с „редки“ болести, страдат от липса на овластяване поради слабата си информираност, липса на лечение и последваща грижа. Социални услуги, специализирани според нуждите на хората с редки болести, изцяло липсват. Редките болести не са част от никоя национална или местна стратегия за развитие на социалните услуги или дългосрочната грижа. Целта на проекта е да допринесе за намаляване на социалното различие чрез овластяване на уязвимата група на хората с редки болести за гражданско участие за иницииране на реформи в социални политики, въвеждане на иновативна съвременна социална услуга и за укрепване на двустранните отношения между държавите донори и държавите бенефициенти. Чрез EMPOWERare ще се постигне гражданско активиране на хората с редки болести, част от тях от не облагодетелствани географски региони и групи (роми), за формулиране на базирани на опита им препоръки за желани от тях реформи и услуги. Проектът ще допринесе за разрешаване на посочения проблем чрез повишаване на капацитета на хората с редки болести за гражданска активност; създаване на обучителни и информационни материали, подходящи за мултиплициране на обученията за други уязвими групи; пренос на информация за добри практики на социални услуги от страните донори; потребителски предложения към институциите в посока на подобряване и реформи на социалните услуги; пилотно предоставяне на иновативна услуга Теле-рехабилитация с оценка от специалисти и потребители; иновативно разширяване на достъп до услуга чрез седмичен Ден на демонстрация отворен за външни потребители; идентифицирани „научени уроци“ Целевите групи на проекта са: основна – публични институции, крайни потребители - Хора с увреждания (с изключение на ментални увреждания) и роми. Преките ползватели са хората с редки болести, включително роми и публичните институции с отговорности в областта на социалната политика и услуги.
Основната цел на проекта бе да допринесе за намаляване на социалните различия, изпитвани от хората с редки болести, чрез овластяване им за гражданско участие и иницииране на реформи за подобряване на достъп до социална подкрепа.
Основни дейности по проекта:
• Обмен на опит и идентифициране на добри практики за изграждане на партньорство между България и Норвегия в областта на редките болести;
• Овластяване на хората с редки болести чрез тематични обучения и събития за изграждане на умения за самозастъпничество и знания за основни граждански права;
• Застъпническа кампания пред институции за правото на хората с редки болести да получават социална подкрепа според специфичните си нужди.
По време на проекта бяха проведени обучения, обмен на добри практики с партньорската норвежка организация и водене на застъпническа кампания за реформи в социалната политика. Създадени бяха редица писмени и видео материали, достъпни за ползване от заинтересованите страни. Поради пандемията, всички планирани обучения и събития се реализираха онлайн, а предвидените областни срещи се проведоха с намалена честота и малко на брой участници. Въпреки това, като цяло в проекта се включиха голям брой участници и беше съставен Консултативен съвет от активни и мотивирани за гражданско участие хора с редки болести.
Устойчивост:
Проектът запозна с добри практики и обучи повече от 120 преки ползватели, реализира сериозна комуникация на идентифицираните проблеми с ключови институции и постави проблема „редки болести“ във фокуса на общественото внимание. Усещането за промяна сред преките ползватели е много голямо, като немалка част от тях реализираха реални промени, както за повишаване на качеството на собствения си живот, така и на уязвимата група като цяло. Следва продължение на проекта с реализиране на идентифицираните добри практики и създаване на Национална мрежа за самопомощ на хора с редки болести.
Проектът има собствен уебсайт – www.empowerare.eu