Тематичен приоритет № 1: Подобряване на демократичната култура и гражданска осведоменост
Вх. №: ACF/845
Община: Столична
Населено място: гр. София
Пощенски код: 1504
ул. Сан Стефано № 17, ет. 6
Retinitis Pigmentosa Foreningen i Norge / RP-foreningen i Norge (Сдружение „Ретинитис пигментоза Норвегия“), Норвегия
Център за защита правата в здравеопазването, България
Фондация за реформа в местното самоуправление, България
Продължителност в месеци: 24
Регион за планиране: всички
Проблемът, който предлаганият проект цели да разреши е отсъствието на адекватно законодателство, отговарящо на нуждите на 450 000-те души, живеещи с редки болести у нас. Това са хора с различни по вид увреждания, сред които са и хората с редки очни болести – водещата причина за слепота при децата и младите хора. Резултатите постигнати по проекта ще бъдат в пряка полза на хората с редки генетични инвалидизиращи болести, съставляващи 6% от населението в страната, както и на техните семейства. Проектът цели да повиши гражданската осведоменост, като постави във фокуса на политиците, медицинския персонал и на обществото, факти и данни от извършените в хода му изследвания за съществуването на проблем със значими здравни и социални последствия за цялото общество. Наред с публичното експониране на проблема, проектът цели да повиши и демократичната култура, стимулирайки дебат и търсейки платформа за колаборация със заинтересованите страни – пациентски организации, здравни власти, медицински заведения и специалисти за намиране на адекватни решения за нормативни промени и други подходи, за които е необходимо постигането на консенсус. Очаква се проектът да доведе до позитивна промяна на средата за хората с редки болести, посредством: 1. Извършване на нормативни промени, които да отчетат потребностите на пациентите с редки болести и осигурят инфраструктура за навременното им обгрижване; 2. Насърчаване на медицински специалисти и лечебни заведения за участие в Европейските референтни мрежи (ЕРМ) по редки болести посредством съвместна работа с тях; 3. Осъществяване на практическа подкрепа за пациенти с редки очни болести, разработвайки „Карта на пациента с редки очни болести“, описвайки пътя на пациента до диагнозата, консултацията и подкрепата, която може да получи; 4. Сформиране на група от пациентски застъпници, за активно сътрудничество с медицинските специалисти и с властите за въвеждане на адекватни политики, насочени към пациента. Партньорството е важно за достигане на целите на проекта предвид комплексния му характер и необходимостта от осигуряването на ангажираност на различни групи в процеса на изпълнение. Норвежката асоциация на пациентите с пигментен ретинит ще привнесе дългогодишния си опит в пациентското застъпничество, ЦЗПЗ – капацитет за подготовката на нормативни промени и ангажиране на здравните власти, ФРМС – познанието си за гражданското участие при реформиране на политики.
Проблемът, адресиран от проекта, е отсъствието на адекватно законодателство, отговарящо на нуждите на 450 000-те души, живеещи с редки болести в България. Това са хора с различни по вид увреждания, сред които са и хората с редки очни болести – водещата причина за слепота при децата и младите хора.
Проектът подобри средата и грижите за хората, засегнати от редки болести, чрез пациентско застъпничество за промени в нормативната уредба, съобразени със специфичните им нужди, и инициативи за информиране и мобилизиране на обществена подкрепа чрез дебат върху възможните пътища и начини да се почувстват пълноценни граждани в зряло демократично общество. Бяха включение различни заинтересовани страни, включително пациентски организации, здравни власти, медицински заведения и специалисти.
Позитивната промяна в средата за хората с редки болести беше реализирана чрез:
-
Нормативни промени, които отчитат нуждите на пациентите с редки болести и осигуряват инфраструктура за тяхното своевременно лечение.
-
Поощряване на медицински специалисти и лечебни заведения да участват в Европейските референтни мрежи по редки болести чрез сътрудничество.
-
Практическа подкрепа за пациенти с редки очни болести, включително разработване на "Карта на пациента с редки очни болести", описваща пътя на пациента до диагноза, консултации и получаваната подкрепа.
- Създаване на група от пациентски застъпници, активно сътрудничество с медицински специалисти и власти с цел въвеждане на подходящи политики, насочени към пациента.
https://rare-diseases.retinabulgaria.bg/
https://www.facebook.com/RetinaBulgaria/
https://www.youtube.com/watch?v=vbm44T76pmQ&t=337s
Публикации по проекта - https://rare-diseases.retinabulgaria.bg/publikacyi/